Subasta de medicamentos en Andalucía, ¿a quién beneficia?

La subasta de  medicamentos en Andalucía, ¿a quién beneficia? ¿A los pacientes? ¿A los farmacéuticos andaluces? ¿A la industria del país? ¿A la Junta de Andalucía?

Quien lleve tiempo siguiendo este blog sabrá mi posición al respecto gracias a alguna entrada antigua. Hoy no me voy a entretener otra vez a darle vueltas a esta opinión, pero sí quiero aprovechar que la semana pasada se acabó el periodo para presentarse en la tercera ronda de la subasta para mirar atrás, recoger diferentes artículos de la prensa del sector des de la primera subasta y así que cada uno saque sus propias conclusiones…

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Primera ronda del Concurso de Medicamentos

[1]  09 de febrero 2012. “El BOJA publica la primera licitación de principios activos y el PP andaluz dice que provoca “inequidad””  (CACOF – Farmasur Digital). El 1 de febrero del 2012 se publicó la primera lista de medicamentos dispensados en la oficina de farmacia que podrían ser otorgados a un solo laboratorio farmacéutico durante cierto periodo de tiempo. Las cantidades publicadas a suministrar en un año eran simplemente la cantidad de dispensaciones de ese medicamento con receta de pensionista durante un año. Afectaba sobretodo a IBPs, estatinas, Clopidogrel, AAS, entre otros.

[2] 18 de abril 2011 “Invasión de competencias y libertad del boticario cuestionan la legalidad del concurso andaluz” (Correo Farmacéutico) . La principal crítica al Concurso fue que el criterio de elección era puramente económico dejando de banda cualquier razón sanitaria. Provocaba más diferencias entre CCAA en el acceso a los medicamentos y quitaba responsabilidad al farmacéutico a la hora de elegir su estoc en la farmacia.

[3]  20 de febrero 2012  “Laboratorios de genéricos dudan sobre presentarse al concurso andaluz en AP” (Correo Farmacéutico). Las “grandes” compañías de medicamentos genéricos no quisieron finalmente presentarse por no compartir la filosofía de una subasta de fármacos y renunciaron al mercado andaluz. Paralelamente el Ministerio de Sanidad trabajaba para la elaboración de un recurso.

[4] 04 febrero 2012 “Subasta andaluza de medicamentos: un experimento peligroso”  (Blog personal de Rafael Borràs). Rafa siempre ha mantenido un posicionamiento muy claro en contra de la Subasta. En su blog escribió una serie de motivos por el cual se posicionaba en contra.

[5] 23 marzo 2012 “La primera licitación pasa de estimar un ahorro de 40 millones a uno que no superará los 9,3” (El Global.net). Un total de trece laboratorios presentaron sus ofertas al SAS. La mayoría de laboratorios presentados eran extranjeros los cuales muchos ni habían comercializado sus productos en el mercado español y los expertos dudaban de su capacidad para abastecer a las farmacias tal y como se comprometieron. Los descuentos no fueron espectaculares y quedaron muchas presentaciones para asignar, pues como se anunció los “grandes” no quisieron participar.

[6] 23 de marzo 2012 “Las subastas se desmoronan tras el plante de siete compañías” (La Gaceta Médica). Siete compañías se tiraron atrás en la firma del convenio con el SAS por posible inconstitucionalidad de la subasta.

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Segunda ronda del Concurso de Medicamentos

[1] 30 de noviembre 2012 “Diciembre será el mes clave para las subastas andaluzas” (El Global.net). El Ministerio de Sanidad utilizó sus herramientas para frenar las posteriores subastas Andaluzas y, sobretodo, que otras CCAA no se unieran a esta medida de ahorro. Otras organizaciones recurrieron contra el concurso.

[2] El 24 de diciembre del 2012 se anunció una segunda subasta de medicamentos en Andalucía. Esta vez la lista era mucho más amplia, 939 presentaciones en total.

[3] 22 de abril 2013 “Andalucía ‘pasa factura’ a las boticas ‘insumisas’ en la primera licitación” (Correo Farmacéutico). Gran desabastecimiento de las oficinas de farmacia andaluzas sobretodo al principio lo cual conllevó más burocracia para la botica que quería dispensar el medicamento de otro laboratorio no seleccionado por haber falta en el almacén.

[4] 04 de febrero 2013 “Las moléculas adjudicadas en la segunda subasta andaluza suponen el 22% de la oferta”. Los representantes de las farmacias andaluzas,  Ceofa, advertía lo siguiente: “es muy probable que el pretendido ahorro de las subastas puede ser mínimo e incluso inexistente, y sin embargo el deterioro de la calidad del servicio a los ciudadanos andaluces será más que evidente, al no poder acceder a miles de medicamentos a los que si tienen derecho el resto de los españoles. Y todo ello, sin olvidar cómo se incrementará el desempleo en la industria farmacéutica, para que finalmente, como ha señalado el Consejo de Estado, las subastas sean muy probablemente inconstitucionales“.

[5] 01 de abril 2013 “El 1 de abril entra en vigor la segunda convocatoria de la subasta de medicamentos andaluza” La segunda subasta andaluza fue convocada después de que el Tribunal Constitucional levantase la suspensión cautelar que pesaba sobre el Decreto 3/2011, y que en su momento fue solicitada por el Gobierno Central, y provocó un tercer recurso.

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Tercera ronda del Concurso de Medicamentos

[1] 20 de junio 2013 “Aprobada la Ley del Medicamento que podría afectar a la subasta de Andalucía” (Diario de Cordoba). La Reforma de la Ley de Garantías (ver el resumen aquí) quiso blindar la aparición de medidas parecidas.

[2] 25 julio 2013 “Montero atribuye la alerta de desabastecimiento de fármacos al “interés” de la industria y algunos boticarios” (El Global.net).  A pesar de las advertencias de los farmacéuticos del gran desabastecimiento en las oficinas de farmacia causado por los laboratorios adjudicados, la consejera andaluza de Salud y Bienestar Social cree que este hecho no está provocado por el sistema de subasta.

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[3] 20 junio 2013 “Andalucía convoca la tercera subasta de fármacos” (Correo Farmacéutico).  288 fármacos salieron a concurso antes de empezar el verano, osea el resto de presentaciones que no fueron otorgadas en las rondas anteriores. Los laboratorios que quisieran participar tenían hasta el 21 de octubre para presentar sus ofertas, ¿nos encontraremos sorpresas esta vez? Lo veremos dentro de poco supongo…

[4] 16 octubre 2013 “El Gobierno anuncia un recurso ante las terceras subastas andaluzas” (Gaceta Médica)

y al final los resultados son los siguientes…

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El cómputo de gasto farmacéutico por Comunidad Autónoma Jun-Jul 2012 vs 2013, según El Global.net

Otros blogs hablan de la Subasta…

– Quo Vadis Galeno: “SUBASTA ANDALUZA DE MEDICAMENTOS”

– El Club de la Farmacia: “Los efectos de la subasta de medicamentos para las farmacias andaluzas”

– Pharmadoo: “3ª Subasta del medicamento de Andalucia”

Así que, ¿a quién beneficia? ¿A los pacientes? ¿A los farmacéuticos andaluces? ¿A la industria del país? ¿ o a la Junta de Andalucía?

Mientras en Francia…

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Dice literalmente lo siguiente:

ATENCIÓN. PELIGRO. La gran distribución (= los supermercados) se atreve a anunciar que tienen el permiso para dispensar medicamentos, ¡cuando ni siquiera es capaz de asegurar la calidad de la carne que comes! ¿Estás listo para poner en riesgo tu salud?

 

Plus d’information? Voilà ici:

 

La Reforma de la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios

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El pasado jueves se publicó en el BOE la modificación de la Ley 29/2006 de Garantías y Uso  Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios.

Esta reforma encontramos novedades a nivel de la evaluación, autorización, registro, fabricación, almacenamiento, distribución y farmacovigilancia de los medicamentos. Estos cambios se ven justificados a raíz de los diferentes avances en farmacovigilancia o medicamentos falsificados por lo que también se incorporan las últimas Directivas Europeas 2010/84, y 2011/62 relacionadas con estas materias.

Entre otras novedades, destaco algunas:

Farmacovigilancia: se quiere pasar de una farmacovigilancia reactiva, que consiste en detectar los problemas de seguridad provocados por los medicamentos,  a un modelo más proactivo para anticiparse a los problemas:

  • Incrementar la eficiencia en farmacovigilancia
  • Publicación de una lista de medicamentos de especial seguimiento (triángulo negro)triangulo_negro
  • Fomentar la participación ciudadana
  • Reforzar las obligaciones de la industria farmacéutica: a partir de ahora, los laboratorios farmacéuticos tendrán que elaborar un Archivo Maestro del Sistema de Farmacovigilancia, donde debe quedar reflejada toda la información sobre la seguridad del medicamento, y que estará disponible para ser inspeccionado por las Agencias de Medicamentos.

Medicamentos falsificados: para regular la venta de medicamentos falsificados a través de Internet y en la prevención de la entrada de medicamentos falsificados en el canal legal de suministro, se establece:

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  • Reforzar las garantías de seguridad en el suministro de medicamentos mediante la puesta en marcha de nuevas “buenas prácticas de distribución”.
  • Mayor control de todos los agentes que participan en la cadena de distribución de medicamentos y sus principios activos.
  • Mayores garantías de calidad cuando el origen del medicamento o de sus principios activos sea un país no perteneciente a la Unión Europea lo que supone nuevas obligaciones en las actividades de inspección, y el aumento de inspecciones a fabricantes de principios activos ubicados en terceros países.
  • Control de los almacenes de medicamentos en las zonas francas.

Venta por internet: se prohíbe la venta por internet de medicamentos y productos sanitarios. El resto (parafarmacia, cosmética…) puede venderse por internet aunque siempre a través de farmacias.

Publicidad:  La publicidad de medicamentos sin receta no requerirá de autorización administrativa previa. La normativa y requisitos se mantienen pero la administración solo hará tareas de control.

Siglas EFG: “Podrán identificarse con las siglas EFG (Equivalente Farmacéutico Genérico) aquellos medicamentos que determine la AEMPS en razón de su intercambiabilidad.” y se establece la posibilidad de que los medicamentos de marca puedan incluir las siglas EFG.

Receta electrónica: se prevé un sistema de prescripción electrónica común e interoperable para todo el territorio español. Buena idea pero que lástima que tenga que ser ahora después de todo lo invertido…

Dispensación en la farmacia: “Cuando la prescripción se realice por denominación comercial, si el medicamento prescrito tiene un precio superior al precio menor de su agrupación homogénea el farmacéutico sustituirá el medicamento prescrito por el de precio más bajo de su agrupación homogénea, y, en caso de igualdad, dispensará el medicamento genérico.”

Subastas: “Las medidas tendentes a racionalizar la prescripción y utilización de medicamentos y productos sanitarios que puedan adoptar las comunidades autónomas no producirán diferencias en las condiciones de acceso a los medicamentos y productos sanitarios financiados por el Sistema Nacional de Salud, catálogo y precios. Dichas medidas de racionalización serán homogéneas para la totalidad del territorio español y no producirán distorsiones en el mercado único de medicamentos y productos sanitarios.”. Por lo que sospechamos que habrá bajadas de precios para los medicamentos incluidos en la subasta de Andalucía

Posicionamiento terapéutico: ya hemos visto algunos de estos informes publicados en la web de la AEMPS. Es una reivindicación histórica que la agencia publicara su posicionamiento frente a nuevos medicamentos comparándolos con otras alternativas disponibles.

Modificación de las tasas de la AEMPS: nuevos importes para las tasas de la agencia

Si queréis ampliar conocimiento sobre legislación farmacéutica, especialmente aquella relacionada con nuevas tecnologías, no dudéis en visitar el blog Farmacia y Derecho donde periodicamente encontraréis novedades y debate sobre estos temas.

Evaluación independiente de medicamentos y la crisis

A veces sorprende leer que algunos medicamentos altamente dispensados o que tienen un fuerte impacto en el gasto farmacéutico del sistema de salud carezcan de eficacia clínica o que se aprobaron sin añadir ninguna ventaja terapéutica. Los medicamentos “no-innovadores” suelen ser nuevos fármacos que no aportan mucha (o ninguna) novedad en el arsenal terapéutico actual. Al ser nuevos, su precio es muy elevado y en general vienen de la mano de fuertes campañas de marketing y de promoción (centradas sobretodo a médicos de atención primaria). Es por eso que muchos profesionales sanitarios se plantean la duda siguiente: ¿en vez de hacer bajadas de precio sistemáticas de los medicamentos, por qué no desfinanciamos esos medicamentos “no-innovadores”?

La mayoría de la información que obtenemos sobre los nuevos medicamentos viene de la industria farmacéutica (visitadores médicos, congresos…). Los medicamentos nuevos son aprobados por las agencias estatales (EMA a nivel europeo o AEMPS en España) al demostrar que son seguros y eficaces, pero eso no quiere decir que aporten una ventaja terapéutica. Por eso que es importante la evaluación crítica de éstos y que haya un posicionamiento terapéutico. Hace tiempo que se pide un organismo tipo NICE en España y parece que con el nuevo RD este sueño se convertirá en realidad.

Hablar de evaluación de medicamentos es un deporte de riesgo (y sino se lo preguntáis a Cecilia Calvo Pita, ex-redactora de El Comprimido). Por suerte aún hay farmacéuticos y farmacólogos clínicos que se mantienen firmes e independientes en la evaluación de nuevos medicamentos.

Un ejemplo de esto son las últimas publicaciones de “El Butlletí Groc” que vienen con el nombre “Prescripció saludable de medicaments en temps de crisi” (Prescripción saludable de medicamentos en tiempos de crisis) donde reflexionan sobre uso de medicamentos en el sistema de salud. En su último número, examinan si determinados fármacos introducción reciente son verdaderamente innovaciones. Algunos de los datos que nos proporciona son los siguientes:

– Aliskiren (inhibidor de la renina, para el tratamiento de la hipertensión arterial) es uno de los fármacos con mayor incremento del gato respeto al año pasado con 2,5 M€ a pesar de que carezcan pruebas sobre su eficacia.

– Atorvastatina (inhibidor HGM-CoA reductasa, para el tratamiento de la hipercolesterolemia) fue el principio activo más prescrito  según importe con un gasto de más de 24 M€.

– No hay pruebas que los análogos de insulina sean superiores a la insulina humana. Aún así, la industria ha sacado poco a poco la insulina humana del mercado para priorizar la comercialización de los análogos (más caros).

– No hay pruebas que los nuevos hipoglucemiantes orales disminuyan la morbimortalidad asociada a la diabetes y las únicas “pruebas” que existen consisten en el efecto sobre la hemoglobina glicosilada, una variable subrogada en diabetes tipo 2.

– Los estimulantes beta-adrenérgicos de larga duración incrementan la incidencia de una variable combinada de muerte por asma, intubación o ingreso.

En conclusión, una vez más nos preguntamos si son necesarias más intervenciones sobre el precio de los medicamentos o si sería más adecuado intentar gestionar mejor nuestros recursos.

Cambios en el Sistema Sanitario: el “copago” y otras medidas

Como decía @pilarbarralm este mediodía en Twitter, estos días hemos trabajado más como economistas que como farmacéuticos. Muchos pacientes, sobretodo los pensionistas, venían preocupados por las nuevas medidas que anunciaron el pasado 18 de abril.

 

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Por primera vez, el mal llamado “copago” hará que los pensionistas paguen un porcentaje de sus medicinas.

Para introduciros en el concepto “copago” tenemos que saber que existen tres modalidades de contribución del paciente en la financiación de los medicamentos:

1) Coseguro: Los pacientes pagan un porcentaje del coste de los servicios utilizados. Vendría a ser el sistema que se utiliza en España.

2) Copago: Carga una cantidad fija por unidad de servicio utilizado (no por su coste). Sería el caso del “tiquet moderador” o “1 euro por receta” que propuso en Cataluña.

3) Mixto: Es una mescla entre “copago” y “coseguro” El paciente aporta una cantidad o tarifa fija por receta (modalidad de copago) más un variable según medicamento prescrito (modalidad de coseguro).

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Así que aunque coloquialmente hablamos de “copago” para referirnos a los costes compartidos, éste es sólo una de las formas posibles. Para más información aquí.

  • Resumen de las nuevas medidas de “copago” en el SNS:

Las medidas que se anunciaron en el Consejo Interterriorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) son, en resumen, las siguientes:

Pensionistas

  • Pensiones no contributivas o mínimas: no hay contribución por parte del paciente.
  • Hasta el límite para declarar (22.000 euros actualmente): el 10%, con un máximo mensual de 8 euros.
  • Hasta 100.000 euros: el 10%, con un máximo mensual de 18 euros.
  • A partir de 100.000 euros: el 20%, con un máximo mensual de 60 euros.

Activos

  • Hasta el límite para declarar: el 40%.
  • Hasta 100.000 euros: el 50%.
  • A partir de 100.000 euros: el 60%.

Parados

  • Sin prestación: no hay contribución
  • El resto: como los activos.

Crónicos

  • No sabemos aún si se eliminará la “aportación reducida”.

 

Está previsto que estas medidas se apliquen en 2 meses mientras se cubren las necesidades técnicas porque será necesario cruzar los datos de hacienda con los del SNS. Por otra parte parece que en Cataluña se mantendrá el “tiquet moderador que estaba previsto para el próximo mes de mayo (1 euro por receta). El Conseller Boi Ruiz declaró que las medidas que impondrá la ministra Mato son insuficientes y que “el euro por receta” era necesario para mantener el sistema. Aun así, tendremos que esperar para tener una conclusión clara de lo que pasará. Por ahora parece un paciente “activo” no le saldrá muy a cuenta ir a buscar las recetas para según qué medicamento si vive en Cataluña. Por ejemplo:

Paracetamol 650 mg 40 comprimidos,  Precio referencia (abril 2012) = 1,31€

Aportación de un paciente “activo” sería del 60%= 0,79€ + 1 € por receta =1,79€ que tendría que pagar el paciente. ¡Le saldría más barato comprar el medicamento sin receta! ¿Absurdo, no? Lástima que este medicamento en concreto es de dispensación obligatoria con receta.

Es por eso que no parece lógico que se mantenga el “1€ por receta”, almenos no en los casos de medicamentos tan baratos como el ejemplo anterior.

Os podéis entretener calculando diferencias con otros medicamentos aquí.

 

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El ahorro estimado es de 3550 millones de euros.

Medidas así se venían pidiendo des de hace mucho tiempo, solo que ahora parece que no hay más remedio que aplicarlas por muy impopulares que sean. En el CISNS también se propuso los siguientes objetivos:

  • Acabar el “Turismo sanitario” y facturar a los países de origen la asistencia
  • Implantación de una Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones (parecido al NICE)
  • Definanciación de algunos medicamentos, sobretodo aquellos que son más baratos
  • Potenciar la utilización de genéricos (medida la cual no entiendo porque la mayoría de medicamentos “de marca” tienen el mismo precio que los EFG)
  • Adecuación de los envases a la duración de los tratamientos (número de comprimidos, cápsulas, etc). La mayoría de envases ya están adecuados.
  • Creación de una plataforma de compras centralizada, sobretodo en medicamentos de hospital y tecnología sanitaria.
  • Bajada de los precios de los medicamentos (otra vez, ¡sí!)
  • Cartera de servicios sanitarios básicos con independencia de CCAA
  • Se elimina la obligación de prescribir por principio activo, salvo para tratamientos agudos. La verdad es que no se si la prescripción por principio activo se llegó a implantar de verdad.

El plan de reforma del SNS permitirá globalmente un ahorro de 7000 millones de euros.

A mi me da la sensación que todas estas medidas se van poniendo de manera improvisada y no con el objetivo de mejorar el sistema, sino porque no hay más remedio. Hay muchas medidas que creo que tendrían que añadirse al nuevo sistema sanitario, como por ejemplo la desfinanciación de esos medicamentos con baja eficacia clínica (mucolíticos, condroprotectores…). También, el echo de los pensionistas tuvieran que pagar parte de las medicinas se tendría que haber hecho antes porque las cosas “gratis” no se valoran. Había muchos medicamentos al SIGRE por culpa de esto. Si se paga un precio simbólico uno se contiene y se lleva solo lo que va a utilizar. Por qué no invierten un poco más en atención primaria para que no se receten medicamentos que después los pensionistas tiran al SIGRE? Por otra parte me parece absurdo que mantengan el euro por recta + 60/50% aportación porque “el descuento” ya no va a existir, la gente no querrá ir al médico y, siendo realista, habrá más automedicación. Será además todo esto un follón burocrático: si hasta ahora teníamos recetas verdes o rojas, ahora tendremos como 9 modalidades de pago o tendremos que conectarnos a una base de datos proporcionado por hacienda para que no diga qué tenemos que cobrar. Y evidentemente habrá que hacer inversiones que supondrán también un gasto importante.

Si tenéis dudas o queréis más detalles sobre las medidas podéis leer el último post de Rafael Borras. También podéis ver los tuits relacionados con el hashtag #CISNS o #SostenibilidadSNS.

Otras entradas en blogs críticas con el sistema de copago son:

El Supositorio – “Yo no apoyo el copago farmacéutico por renta

Nada es gratis – “Copago Farmacéutico: ¿En función de la renta o de la edad”, propone alternativas interesantes.

Apuntes para la reflexión sanitaria – “¿Quiénes se benefician del Re-copago?”

Salud con cosas – “Resumen de la blogosfera sanitaria” , resumen de la semana de los blogs de salud 2.0. Tema principal = el copago farmacéutico

@VINCLESFARMA hizo un Storify en “Farmacéuticos Comunitários en Twitter”sobre los tuits del 18 de abril

Esperemos que después de está reforma no tengamos más sorpresas… solo nos queda ponernos manos a la obra para salir adelante.

Enfermedades raras: “Rare but strong together”

A mi esto nunca me pasará”. Seguramente es lo que la mayoría pensamos cuando hablamos de enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llama a esta manera de pensar como la enfermedad “mientras a mi no me toque”.

Vacúnate contra la indiferencia” es el lema de esta federación para el miércoles 29 de febrero, día mundial de las enfermedades raras. Un año más, FEDER y la organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organizan una campaña de sensibilización. Esta campaña tiene como principal meta reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.

  • ¿Qué es una enfermedad rara?

La Unión Europea define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes (1 de cada 2000 personas).

En Estados Unidos, en cambio, se define como aquella que afecta a menos de 200.000 personas en el país (1 de cada 1.200, aproximadamente).

En Japón, es de 4 por cada 10.000 (1 de cada 2.500 personas)

Además de su baja prevalencia, también se tiene en cuenta la relevancia clínica. En este sentido, debe tratarse de una afección que ponga en peligro la vida o conlleve una discapacidad crónica o grave, o pueda implicar una disminución notable de la calidad de vida del paciente.

  • Más números…

La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó que existe entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que afectan entre 6-8% de la población y en más de un 80% de los casos son de origen genético.

Aunque tendimos a asociar la idea de enfermedad rara con el de infancia, vemos que en más del 50% de los casos estas enfermedades se manifiestan durante la vida adulta.

Cada semana, se describen 5 nuevas enfermedades raras en la literatura científica.

  • Medicamentos huérfanos, ¿qué son?

Un medicamento huérfano es aquel destinado a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras o de enfermedades graves, más comunes, pero que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de ventas una vez se comercializa.

El problema es que bajo las condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar productos a un número tan reducido de pacientes.

Por este motivo, en el año 2000 dentro de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) se creó el Comité para Productos Medicinales Huérfanos (COMP) donde su tarea principal , entre otras, es la de examinar las solicitudes para la designación del Producto Medicinal Huérfano.

¿Y qué pasa si un medicamento es designado como “huérfano”?

La designación de “medicamento huérfano” es un paso previo a su autorización de comercialización.

Con esta designación, la indústria farmacéutica recibe la exclusividad del mercado para ese medicamento durante 10 años, de tal manera que solo se aprobará otro medicamento huérfano para la misma enfermedad si aporta un beneficio considerable. Además, se establecen exenciones y reducciones de tasas en asesoramiento, registros e inspección por la EMA.

  • ¿El problema de las enfermedades raras?

El problema de las enfermedades raras es su falta de apoyo social y ciudadana. El desconocimiento medico lleva a diagnósticos muy tardíos, tratamientos no adecuados, medicamentos con precio muy elevado, problemas burocráticos, etc. Faltan alternativas terapéuticas satisfactorias y especialistas expertos.

Se cree que el 35 % de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.

La falta de información y el desconocimiento social de estas provoca que la media de diagnóstico sea de 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sientan rechazadas y discriminadas.

Así pues, los afectados se encuentran delante de un larguísimo y duro camino que implica una lucha diaria contra la enfermedad y la discriminación

  • ¿Qué hemos encontrado en la red?

En motivo de este día, muchos blogs, webs sobre salud y conversaciones en redes sociales se han centrado en el tema de las enfermedades raras. Aquí tenéis algunos ejemplos:

– The Official Rare Disease Day Video: vídeo oficial sobre el dia. “Rare but strong together”

– Medicamentos huérfanos aprobados en la Unión Europea

– Medicamentos huérfanos aprobados en España

– Hospital del Mar de Barcelonavarios hospitales de Cataluña participan en el día con una proyección del logo del día mundial de las enfermedades raras.

– Notícia en JANO.esEl CIBERER advierte de que los recortes ralentizan la investigación en enfermedades raras

– Notícia en ElGlobal.net: Los farmacéuticos se implican con las enfermedades raras

– Estudio ENSERio2 sobre las estrategias para el abordaje de la asistencia sanitaria de las personas con enfermedades raras

– Notícia en Menorca.info: Las familias con enfermedades raras se encuentran solas

– FEDER ha premiado el diario ABC por su implicación con las enfermedades raras

– Asociación Española de pediatria

– Revista El Farmaceutico

– Blog Pediatría Basada en Pruebas: buscadores especializados sobre enfermedades raras. ¡Apúntate al día y actúa!

– Blog de Rafael Borras: nos explica las situaciones injustas que se dan cuando se niegan los tratamientos por culpa de sus elevados costes. Una vez más, encontramos diferencias entre CCAA.

– En Facebook: Dibujos Día Internacional de las Enfermedades Raras 2012

– En Twitter: encontramos el caso concreto de una farmacéutica en twitter, @Raquel_farma, que nos contó su mala experiencia con su enfermedad rara, su tratamiento de 4100€/mes y problemas que tuvo en general con el hecho de cambiar de residencia y de CCAA. Añade que “un poco más de humanidad no vendría mal”.

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Austràlia farà pagar més impostos als anti-vacunes

Durant l’última setmana s’ha estat parlant sobre la nova mesura que vol imposar a Austràlia: els pares que no vulguin vacunar els seus fills hauran de pagar més impostos a partir d’aquest any. Està previst que entri en vigor el juliol del 2012 i es farà un control cada any dels nens entre dos i cinc anys d’edat. (SMHABC News)

JustInjust?

Les vacunes són preparats obtinguts de microorganismes o altres productes que ens donen immunitat adquiridaactivaduradora específica que ofereixen un mínim de risc de reaccions locals i generals. El més interessant de les vacunes és que beneficien a la persona que la rebrà però alhora a tota la població en general perquè tallen la cadena epidemiològica (no deixen que la malaltia es propagui o es minimitzi).

El cas és que el 11% dels menors de 5 anys australians no estan vacunats deliberadament per voluntat dels seus pares. Aquest fet està provocant un risc per la salut de la població i grans costos econòmics. Per donar-vos un exemple, l’any passat, es va donar un brot de xarampió a Utah (EEUU) que va comportar un cost de gairebé 300.000 dòlars i es va demostrar que la majoria de les persones que van contraure la malaltia no estaven vacunades contra el xarampió.

El govern d’Austràlia ha anunciat que els pares que voluntàriament no vulguin vacunar els seus fills, no tindran dret al benefici fiscal que s’aplica a famílies amb descendència (Family Tax Benefit) i que pot arribar als 2100 dòlars australians (1500 euros aprox) per fill.

  •  El moviment anti-vacunes:

Sembla ser que Andrew Makefield (metge cirurgià anglès) va ser l’inventor del moviment anti-vacunes i d’animar als pares a no vacunar els seus fills. L’any 1998 va publicar un article a la revista The Lancet on assegurava unaconnexió entre la vacuna triple vírica (anti-xarampió, anti-rubèola i anti-parotiditis) amb alteracions psiquiàtriques com l’autisme. Va ser en aquest moment on es va propagar la por a la vacunació i la iniciativa va ser recolzada fins i tot per famosos com Jim Carrey, entre altres. Per sort, més endavant es va demostrar com tot plegat era una estratègia i que Makefield, junt amb els seus col·legues, van aprofitar per fer-se millonaris gràcies a lacomercialització de proves per a la detecció de l’enterocolitis autística(malaltia de dubtosa existència, que només ha sigut descrita pel mateix Makefield i els seus col·laboradors).

El periodista Brian Deer, va publicar l’any passat un article al British Medical Journal (BMJ) explicant com tot plegat va ser un frau deliverat. Finalment, The Lancet va emetre una rectificació en relació al polèmic article i el Consell General Mèdic del Regne Unit va prohibir a Makefield exercir en el seu país per actitud deshonesta i irresponsabilitat.

És injusta – o massa intrusiva –  , doncs, la decisió del govern australià? És el moviment anti-vacunes una irresponsabilitat que va més enllà de l’àmbit familiar? Abans de respondre recordem la recent epidèmia de xarampió a Europa, amb més de 30.000 casos, malaltia que ja hauria d’estar eradicada avui en dia.